Unos días para desconectar

Aprovechando que Javi la semana que viene no tiene terapias, quiero dedicar todo mi tiempo libre para tratar de buscar tiempo de ocio para los niños y para mí también.

Siento que necesito desconectar un poco de la palabra autismo. Voy a cambiar los manuales de mi mesilla de noche por un par de buenas novelas. Mientras duerman los niños la siesta cogeré un libro y saldré a tumbarme en la terraza, aunque este año no tenga flores, jejeje.

Y si el tiempo lo permite, cogeremos los bártulos y marcharemos a la playa. Javi el año pasado no hacía más que correr, no se podía estar con el, pero este año es feliz con su cubo y su pala, debe pensar "una taza y una cuchara gigante, yuhuu!!!" (ahora su objeto preferido, por no decir obsesivo es una taza y una cuchara). Y si esta nubladillo pues al parque. Y si llueve: "vendo barato dos niños, ¿quien los quiere?".

Hoy he sabido que Atención Temprana de Bienestar Social ha llegado a un acuerdo con nuestra asociación por el que nos pagan dos sesiones semanales de logopedia. No es un gran logro, pero estoy contenta sobre todo porque ahora no quedará ningún niño en lista de espera. Lo que me entristece de todo esto que hayan pesado más las palabras de una madre indignada en un periódico que las necesidades de estos niños que han sido ignoradas todo este tiempo atrás. Se que el coordinador y demás personal de Atención Temprana de Gijón llevan más de una año denunciando esta situación a sus superiores, y que estos hacían oídos sordos. Que pasa con los de arriba, nos reíamos hoy una amiga y yo comentando que íbamos a ir a la puerta del Consejero con nuestros niños, para que montasen un buen escándalo, y se enteren de que nuestros hijos existen. Recodáis lo de Teruel también existe, pues me parece que vamos a tener que montar una plataforma llamada los niños asturianos que tienen autismo también existen y tienen derechos. Y ahora para que veáis que una de Madrid se va aprendiendo el bable os lo digo en asturianu: los guajes asturianus que tien autismu tamién existen y tien derechus, o que oh!!!! y si nos plantamos con los niños en la sede principal de Oviedo los señores políticos nos dirían:

Sr Consejero: ¿Que faen aquellos guajes pegando berries?

La mamina de Javi: Sr Consejero que los guajes asturianus que tien autismu tamién existen y tien derechus.

Sr Consejero: Que babayaes me cuentes, ¿Que ye lo que me tas contando, oh??

La mamina de Javi: ¿Sera por perres?, ¿Ayudaisme?

Sr Consejero: Que non señora el su fiu non tien derechus, dijetelo y nun ficiste casu

La mamina de Javi: Cagun mi mantu nun tiendu na!

Sr Consejero: A ti quien contote esa gilipollez

La mamina de Javi: Yera maju el paisano....

Aunque esto es una broma, si algún día nos tenemos que movilizar lo haremos, porque nuestros niños existen y tienen derechos, y merece la pena luchar por ellos, quizás le cueste entenderlo, pero ya nos ocuparemos sus mamis de que lo entiendan, y me parece a mi que mejor en castellano, jajaja!!!

Bueno con esta rayada ya veis que estoy fatal y necesito un descanso, casi tanto como el corrector ortográfico que con esto del bable se está volviendo loco. Os voy a echar de menos estos días, prometo ponerme al día a la vuelta. Muchos, muchos besos

Noelia, Evaaaa a traducir!!!!, jejeje

Llegará el día en que todo vuelva a ser como antes

Pongo esta foto porque me parece un buen ejemplo de lo que quiero expresar con esta entrada.
Este es el aspecto de la terraza de nuestra casa todos los veranos, menos este.
No he tenido fuerzas, ganas, motivación, alegría, lo que sea para plantar flores y acondicionarla para esta temporada.

Siento algo parecido dentro de mi, no quiero parecer pesimista, deprimida, simplemente noto como algo de mi ha cambiado en estos seis meses. Noches de insomnio, días difíciles, una sensación de tristeza que se apodera de mi en muchos momentos.

A veces me planteo si había algo que no funcionaba en mi vida antes de diagnóstico de Javier, que no le puedo echar la culpa de todo al autismo, porque para mí, mi hijo es una fuente constante de alegría.

Por vosotros siempre me siento comprendida, apoyada, fuera no siempre es así. La gente tiende a minimizar el problema para darme consuelo.

Se que mi vida nunca volverá a ser como antes, no se si mejor o peor. Esta claro que la vida puede dar muchas vueltas, que el autismo no es el fin del mundo, que hay problemas peores y que mi hijo es un luchador y confió en que salga adelante.

A días me siento fuerte, optimista, declaro que el autismo ya no me asusta. Pero otros siento como un gran dolor interior, mucho miedo e inseguridad, en los que las dudas de si se está haciendo todo lo mejor para Javi me vuelven loca. Mi hijo recibe 5 horas semanales de terapia, cuando comience el cole va a tener aproximadamente cuatro horas de apoyo a la semana y todos esos recursos me parecen insuficientes. Son días en los que me repito a mi misma frases como hay que vivir al día, con el tiempo las cosas mejoran. , confío pero no confío, resumiendo que me se muy bien la teoría pero me cuesta llevarla a la práctica.

Jajaja, me rio recordando como planeaba hace unos meses que en septiembre cuando empezaran el cole, podría apuntarme a pilates, y que iba a hacer con mi tiempo libre. Ahora aunque se que no lo podré hacer es que me da igual. Antes planeaba las vacaciones con ilusión, o una escapada romántica de fin de semana, ahora aunque pueda hacerlo es que no me apetece!!!

Debiera echar la vista atrás para recordar los buenos momentos y no para plantearme imposibles como el de que todo vuelva a ser como antes. Tengo un gran reto que es sacar a mis hijos adelante, hacer que mi familia sea feliz y aunque me resulte difícil en muchos momentos mantener la visión positiva, ese es otro reto que trato de asumir.

Tengo tantas cosa buenas que contar, las fiestas de fin de curso, las buenas notas de mi hija, como está avanzando Javi, en pocos días se ha aprendido los números del uno al diez y las vocales, es una máquina para absorber información, de como mi niña me decía hoy al volver de la playa que soy la mejor mamá del mundo. Pero de todo esto no me sale escribir, puedo contar avances pero también como veo cada día más claros los signos del autismo en mi niño, cuanto le falta en comprensión del lenguaje y en muchas cosa más. Que difícil es mantener el equilibrio en la balanza!!!

Y tirando de metáfora, quiero que mi vida vuelva a florecer como las flores de mi terraza. Que cursi me ha quedado por Dios!!!!!!! no se si borrarlo, jajaja, que nunca falte el buen humor. Pero sobre todo quiero encontrar la fortaleza, la confianza y lo que haga falta para que aunque mi vida no vuelva a ser como antes, luchar con uñas y dientes para que mi familia sea feliz, aprender todo lo que pueda para ayudar a mi hijo y encontrar ese equilibrio que me permita disfrutar al 100% de sus logros y ser yo también feliz.

Desesperada

Acabo de llegar de la fiesta de fin de curso de mi hija y solo tengo ganas de llorar. Allí he aguantado el tipo como he podido, pero es que esta semana ha sido mucho para mi.

Tengo la casa hecha un desastre, Javi ha roto la puerta de la cocinita de Belén y ha arrancado unas cortinas. Ahora mismo debería estar ordenando pero no tengo fuerzas.

El miércoles nos llegó el certificado de discapacidad de Javi, así que he pasado estos días solicitando prestaciones, valoraciones de dependencia etc. Las colas más amargas de mi vida. Por mucho que en este momento quiera ver lo positivo de todo esto no puedo, estoy hecha polvo.

Para rematar hemos tenido cita con el neurólogo. Le ha mandado tomar hierro porque tiene anemia. Como no la va a tener si no come nada. La semana pasada la otorrino le mando un antibiótico porque tiene otitis serosa y los potenciales evocados le dieron mal, se los repiten en septiembre y si siguen mal, le haran unos drenajes con anestesia general, vamos un planazo. Pero al caso, de las tres tomas de antibiótico solo toma la de la mañana, la de la noche hasta dormido la escupe, y la del medio día mas o menos, mira bien la cuchara para ver que no le estemos engañando, y si se la mezclamos con yogur lo nota y no toma una cucharada más. Como voy a darle ahora dos tomas de hierro, encima fuera de las comidas!!!. Y hoy al volver del hospital, le he dejado con la chica para que le diese la comida, he ido a guardar el coche al garaje y a hacer unos recados, al llegar a casa estaba todo la comida en el plato, espaguetis y merluza a la romana, no había probado bocado. No me extraña que lleve toda la primavera enfermo.

Comía fenomenal la fruta, ahora no la prueba, comía legumbres, ni una cucharada. Los purés donde le metía todo verduras, legumbres y carne y que tomaba unos platazos, ahora nada. Y podría seguir y seguir. Al principio me creaba mucha ansiedad el tema de las comidas, pero poco a poco fui viendo que después de una comida donde no tomaba nada, venia otra en la que comía genial. pero es que ahora es regla fija y está empezando a notarse en su salud. El kilo que adelgazo con la gartroenteritis no lo ha recuperado.
Estoy desesperada!!!

PAUTAS PARA FOMENTAR LA COMUNICACIÓN

Tengo reunida muchísima información, y llevaba tiempo queriendo hacer un resumen con unas pauta básicas que me sirviese de recordatorio y a la vez que fuesen cosas concretas para que las lean las personas que cuidan a Javi y los abuelos o familiares cercanos que venían pidiéndomelo.
Tengo que agradecer a todas las mamás que me han pasado sus pautas, con las que yo he ido seleccionando lo que me parece más importante para Javi, aquí también queda recogida información de los talleres de padres.

Se que la mayoría de vuestros niños son ya mayores y no os va a servir, pero quiero compartirlo por si pasan mamás con diagnósticos recientes y les pueda ayudar a estar un poco menos perdidas.

Se aceptan sugerencias, si se os ocurre algo importante o veis que algo no está bien me lo decís por favor.


Como no se poner el cuadro de scribd ,os dejo el enlace y quien quiera se lo mando por correo electrónico.

En la foto está Javi graduado Cum Laude por la guardería, jajaja!!!!


http://www.scribd.com/doc/33065398/PAUTAS-PARA-FOMENTAR-LA-COMUNICACION

PAUTAS PARA FOMENTAR LA COMUNICACIÓN

1. Aumentar la necesidad de comunicar:

- Colocar las cosas que mas le gustan fuera de su alcance pero a la vista siempre en el mismo lugar, para que nos las tenga que pedir.

- Meter las cosas en botes transparentes con tapa o en cajas que no pueda abrir, para que vea el contenido pero no pueda abrirlos.

- Hacer paradas estructuradas en sus rutinas, por ejemplo al vestirle cogeremos la camiseta pero nos quedaremos parados frente a él hasta que haga una muestra para que continuemos.

- Crear absurdos en actividades, por ejemplo, si está viendo un cuento, ponerle encima un muñeco llamativo para que le moleste y tenga que realizar alguna acción, repetir varias veces emitiendo un sonido llamativo que capte su atención, tanto al ponerlo como cuando él lo tire.

- Le daremos porciones de comida (trozos de galleta) o unidades (un gusanito y no la bolsa entera) para que demande más.

- Cuando juguemos, tendremos siempre nosotros las piezas que necesita para realizar la actividad.

- Usando objetos sencillos de cuerda o de aire que él solo no pueda usar y que los tenga que entregar para hacerlos funcionar. Ej.: muñecos de cuerda que se mueven, globos que soltamos pero no atamos, etc.

- Usar algo que no le guste, dárselo para ponerlo en situación de decir “NO”.

2. Interacción y atención conjunta

- La mejor forma para hacerlo es ESTAR CARA A CARA, facilitarles el contacto visual:

a) Siéntalo en tus rodillas pero en posición opuesta a ti.

b) Túmbate sobre tu vientre o de lado si él está jugando en el suelo.

c) Agáchate enfrente de el si está de pie.

d) Será más fácil lograr su mirada colocando un objeto de su interés a la altura de nuestra cara.

- Favorecer el contacto ocular como valor referencial. Que sienta la necesidad de mirarnos para conseguir información de nosotros, provocando situaciones que le puedan agradar.

- Inclúyete en los intereses de tu hijo y enséñale a seguir turnos, consigue que tu hijo se enganche con alegría en la interacción contigo en los juegos físicos o juegos circulares de interacción. Enseña a tu hijo a tomar turnos usando movimientos de su cuerpo, contacto ocular sonrisas y sonidos en sus juegos físicos o sensoriales favoritos. Los juegos deben ser cortos para provocar la petición de repetición varias veces..

- Modelar la petición: puede que en los primeros momentos, al parar la actividad el niño se quede quieto sin saber que hacer o quiera irse. Será necesario modelar el movimiento, quedándonos parados y moviendo sus brazos haciendo que se agite su cuerpo…..hasta que comprenda que si se mueve va a seguir el juego (caballito, cosquillas…).

- Aumentar tiempo de espera para lograr que haga peticiones mas elaboradas, por ejemplo apartando los brazos en el ejemplo anterior para que el niño nos los coja para seguir el juego.

- Repetir siempre las mismas palabras en estos juegos para lograr que tengan un significado para el: salta, mas, para, te toca, me toca, dame , toma…

- Favorecer la imitación-contraimitación: conseguir favorecer los esquemas de imitación, para ello comenzar imitándolo a él:

a) Cuando haga algún movimiento, ruido, golpes con los objetos, con las ,manos, etc. Comenzaremos a imitarle.

b) Exagerando los gestos y haciendo ruido (por ejemplo zapateando)

c) Cuando se percate y mire lo que hacemos, paramos.

d) Poco a poco iremos introduciendo algún cambio para que sea él el que nos imite, por ejemplo, paramos de repente sin que él lo haga, si no para, le daremos alguna clave para que lo haga (ponerle la mano delante), y cuando pare, le decimos “muy bien” y volvemos a comenzar.

e) Usar tambores con un solo palo que nos lo vamos alternando, soplar flautas….

f) Canciones con gestos, con ayuda al principio y desvanecerla poco a poco.

- Buscar momentos para jugar y relacionarse con el, propiciando interacciones, y no sólo jugando a su lado.

3. Gesto de señalar para pedir: además de pedirle la mirada, tenemos que enseñarle a señalar tocando las cosa que desea:

- Cuando estamos seguros de que lo desea, forzarle a alargar el brazo para coger el objeto y cojemos su dedo índice para que toque el objeto.

- Ser sistemáticos, desvanecer ayudas físicas de forma progresiva

El objetivo a medio plazo es que señale a distancia (carácter simbólico de la comunicación).

4. Pedir ayuda: hay que favorecer el que pida ayuda de forma generalizada, y para ello, antes de que se frustre, tenemos que estar atentos y cuando podamos ayudarle, ponemos su manita encima de la nuestra y diciendo la palabra “ayuda”, hacemos una pausa para que la imite y entonces le ayudamos. Además con las situaciones como las de los botes o cajas que no pueda abrir, podemos provocar nosotros los ensayos.

5. Dar sentido a sus verbalizaciones sin intención comunicativa. Estar atentos a los sonidos y cuando comprendamos alguna palabra, se la repetimos y lo interpretamos como una petición. Sobre interpretar los sonidos para darles valor referencial: ¡MAMAMA!, si, aquí está mamá, y le damos un beso.

6. Trabajar la discriminación receptiva de objetos. Aprovechar las situaciones en las que haya que guardar cosas para decirle “a guardar el coche” y le ayudamos a que coja lo que le pedimos para guardarlo. Generalizar este tipo de actividades aprovechando las rutinas diarias, aguardar el vaso, el plato…

7. Aumentar la comprensión de órdenes sencillas. Usar gestos naturales para ayudarle e iniciarle en la orden dada para que la ejecute.

8. Asociación de referentes verbales. Es importante que cuando nos dirijamos a él:

- Usemos un lenguaje sencillo.

- Cuando sepamos que desea algo, lo tendremos en nuestras manos y a la vez que lo señale, le nombramos el objeto.

- Se lo entregamos cuando lo nombre adecuadamente.

9. Acceso al léxico de forma controlada y siempre cuidar la generalización. No se trata de nombrarle todo. Sino que comenzamos con las cosa que él suele pedir, asentarlas para que las pida de forma espontánea y cuando así sea, introducir otras nuevas. El que repita de forma generalizada, no implica que esté comprendiendo, por lo que conviene ir despacio. Con las palabras nuevas que vaya aprendiendo introducirlas dentro del juego o de su actividad diaria, por ejemplo si ha dicho “chocolate”, haz que un muñeco pida chocolate porque está muy bueno

10. Establecer rutinas de forma generalizada. Intentar hacer las cosas siempre de la misma forma para que él pueda anticiparlas, si esto ocurre, las probabilidades de aprendizaje, autonomía, etc. Aumentan significativamente.

- Darle órdenes siempre de la misma forma: usar un lenguaje sencillo y siempre usando las mismas fórmulas: a bañar, a guardar, a comer…

- Establecer rutinas con las acciones: el orden en que las hacemos (la agenda visual), la misma secuencia por ejemplo en el baño.

- Establecer rutinas de juego en casa. Juegos concretos con objetos y tiempo de juego social. A la misma hora de día y durante no más de 20 minutos, jugaremos siguiendo siempre la misma estructura, por ejemplo: un encajable de formas geométricas, un puzzle de animales, un cuento. Una torre, juegos de cosquillas, pilla-pilla. Los materiales estarán siempre colocados en el mismo lugar.

11. Favorecer siempre un aprendizaje sin errores. No dejar que se frustre y ofrecer ayuda física para que esto no ocurra. Cuando se canse de una actividad, es importante que le ayudemos a finalizarla rápidamente para que se acostumbre a que “lo que empezamos hay que terminarlo”. Cuanta más habilidad adquiera más probabilidades habrá de que no quiera abandonarla.

12. Aprender a elegir. Cuando dejas a tu hijo que haga elecciones, tu le permites que te envíe mensajes y exprese como se siente. Anima a tu hijo a hacer elecciones basándote en lo que le gusta y no le gusta. Empieza con elecciones fáciles, entre una cosa que realmente le guste y otra que no le guste nada. Al estirar el niño el brazo para cogerlo, modelamos el gesto de señalar en dirección de lo que quiere.

13. Reforzar su sentido de identidad diferenciada de otros. Ayudándole a comprender el sentido del “mio”y del “yo” utilizando estrategias como que nos ayude a colocar ropa , haciendo montones con la suya y con la de su hermano.

14. Propiciar que el niño participe de las actividades diarias del hogar. Para que vaya asociando situaciones y mejore su comprensión de las mismas.

15. Ayudarle a que discrimine emociones felices y otras emociones. Utilizando libros de imágenes, revistas, invitarlo a que busque una imagen determinada.. Si está llorando porque se le cayó su taza de leche, decirle “estás muy triste”. Mostradle, mediante vuestras expresiones de cara, la voz y todo el cuerpo que sabéis lo que le pasa. Ayudadle a expresar sus emociones y a saber que las entendéis.

16. Animarlo a iniciar algún tipo de comunicación con personas del entorno. Dar o pedir algo a la abuela o un tío. Animarle a corresponder de forma adecuada a la comunicación con otras personas: mirarles a la cara, responder a saludos, poner la cara para dar o recibir un beso…Empezar haciendo estos intercambios socio-afectivos con personas muy conocidas por el niño con el fin de ir acostumbrándole a estas situaciones.

17. Generalizar en todos los contextos el uso de apoyos visuales a través del uso de fotografías. Con la intención de aumentar la comprensión de su entorno, la comprensión del lenguaje y poder anticiparle distintas situaciones y para que el niño cuente con un recurso mas para poder desarrollar el lenguaje con más facilidad.

- Realizar fotografías de las rutinas diarias (baño, comer, dormir, etc.), de los lugares a los que va (parque, guardería, supermercado, etc.), de las personas de referencia (padres, hermanos, terapeutas)

- Al principio se las enseñaremos de una en una justo antes de que ocurra, y las acompañaremos de objetos de referencia para ayudarle a comprenderlo mejor. Por ejemplo a la hora de comer le enseñamos el pictograma y su babero o su plato, a la hora del baño la esponja o el patito, y a la hora de dormir el muñeco con el que duerma además de la fotografía.

- Aunque creamos que ya comprende con la orden verbal, el uso de apoyos visuales ha demostrado ser muy eficaz para el desarrollo del lenguaje expresivo (pueden ver lo que escuchan y es más fácil evocar las palabras.

- Generalizar de forma progresiva este material al ámbito educativo y en general a todos los contextos de la vida del niño.

18. Acompañar siempre los apoyos visuales de las claves verbales de regulación que se usen con el niño. EN el caso de Javi son “espera, espera” y “adiós, adiós”.

19. VALORAR SIEMPRE SUS PEQUEÑOS LOGROS, QUE SE PUEDA VER ESTIMULADO POR SUS PEQUEÑOS TRIUNFOS.

VAMOS A TRABAJAR:

Área motora gruesa:

- Hacer rodar una pelota imitando al adulto. Sentarle delante de un espejo y que haga rodar la pelota hacia su imagen. Utilizar pelotas de varios tamaños y texturas o una pelota con un objeto que se mueva dentro para captar su interés.

- Saltar en un sitio con ambos pies. Al principio se puede utilizar la cama como base para saltar hasta que el niño tenga la idea del movimiento.

- Pedalear un triciclo. Al principio empujarle para que sienta la sensación de pedalear.

- Mecerse en un columpio cuando se pone en movimiento, colocándonos enfrente y animándolo a que nos alcance con los pies cada vez que el columpio va hacia delante, para que empiece a impulsarse por si solo.

Área motora fina:

- Ejercicios de coordinación manual: picar con punzón, partir papeles con la mano a trocitos, trabajar con pintura al dedo, pegar algodón, tela, etc.

- Garabateo, pegar el papel a la mesa con cinta adhesiva para que el niño no tenga que preocuparse por sostenerlo. Pizarras mágicas, pintura de agua, o tiza y pizarra son buenas opciones.

- Doblar un papel por la mitad imitando al adulto.

- Desatornillar juguetes que encajan unos dentro de otros.

- Hacer bolas de plastilina.

-Empuñar el lápiz entre el pulgar y el índice apoyándolo en el dedo medio. Disminuir progresivamente la ayuda y elogiarle cuando lo coja bien.

Área perceptivo- cognitiva:

- Meter un objeto dentro de una caja imitando al adulto: diga “dentro” y elógielo cuando lo haga. Usar objetos que hacen ruido cuando caen (canicas, cascabeles) o llene de agua el envase para que salpique cuando se deja caer el objeto.

- Empujar tres bloques como si fuera un tren, animarle a hacer el tren con los bloques y a empujarlos imitando el sonido del tren.

- Señalar una parte del cuerpo. Con una muñeca, haciéndole señalar la parte nombrada, o usando un espejo y que señale en su propio cuerpo.

- Señalarse a si mismo cuando se pregunta “¿Dónde está Javi?. Emplear fotografías del niño y de otros miembros de la familia y pedir que los señale.

- Hacer pares de objetos de la misma textura.

- Señalar lo grande y lo pequeño

- Señalar la figura que se le nombra.

- Dibujar una línea horizontal imitando al adulto.

- Ofrecer un objeto o parte de comida al adulto.

- Que señale objetos familiares cuando se le nombran, pedir que nos los traiga.

- Responder a preguntas alternativas SI/NO, modelando el gesto.

Ahora entiendo porque lo llaman "Happy Meal"

El viernes el delincuente juvenil se quedó a dormir en casa de los abuelos, donde por cierto se convierte en un angelito, come de maravilla, no llora, se porta fenomenal y la verdad es que se lo pasa muy bien porque quiere muchísimo a mis suegros, y sobre todo con su abuelo tiene una relación muy especial. Ya antes del diagnóstico lo recuerdo subiendo gateando 80 veces las escaleras y después bajando de la mano del abuelo que con una paciencia infinita le ayudaba siempre. Y cuando ninguno conseguimos que coma, llega su abuelo y sin rechistar se come todo el plato.

Como no estaba el pequeñín, aproveche para pasar con Belén una tarde de chicas. Belén había ido al McDonals con una amiga y le gustó mucho, y llevaba un tiempo pidiéndome ir, a mi no me gusta demasiado pero como era un día lluvioso la llevé, y tuvo mucha gracia porque en la cola me repitió como cuatro veces: "mamá me tiene que pedir eso de la cajita que viene con un juguete", "pero mamá pide lo del juguete...", jajaja, hasta que no lo vio no se quedó tranquila, debe pensar mi princesa que su madre pisaba por primera vez un Mc Donals. Tras zamparse unos nuggets de pollo (que no compartió con su madre), unas patatas y un poco de helado nos fuimos al cine, y aunque la película no era muy buena, ella se lo pasó genial y yo viéndola disfrutar.

De esa tarde hago dos reflexiones, la primera y aunque suene un poco egoísta, disfruté mucho, muchísimo liberada de la tensión de "las cosas se pueden torcer en cualquier momento" , de esa sensación de que todo va a ir bien, de ir con mi hija tranquilamente por la calle, hablando contándome sus cosas sin miedo a que sin saber muy bien porque, como me pasa con Javi, aparezca una rabieta o no me quiera dar mas la mano, eche a correr, o se tire al suelo. Le preguntaba después a Javier si con el niño podré vivir momentos como este con Belén, y el me aseguraba que si, no se y si no habrá otros que sean especiales para nosotros dos.

Y la segunda lo mucho que necesita mi niña de esos momentos especiales, porque por desgracia no le puedo dedicar todo el tiempo que me gustaría.

Me gustaría poder meterme en su mente de cuatro años para saber como está viviendo ella todo esto. Se da cuenta de que su hermano no habla, que de repente sin provocación alguna venga y le tire a ella del pelo, de que la mayoría de las tardes mamá se va con Javi mientras ella se queda en casa con la señora que los cuida. Porque además a ella se le exige mucho más y seguramente vea que con las conductas negativas somos mucho mas firmes con ella que con su hermano.

Procuro darle mucho cariño, y ojala tuviese mas tiempo para dedicarle a ella. Porque se lo merece todo, se me cae la baba y podría llenar hojas con sus virtudes. Es un sol de niña, una fuente de constante alegría, con una paciencia infinita con su hermano, le quiere muchísimo, le adora, es muy protectora con el. No calla ni debajo del agua, es un bichillo inquieto, tiene carácter, pero muy buen fondo y siempre está cantando (en eso se parece a su mami).

Y resumiendo ese día, y aunque odie hacer propaganda del burguer, de verdad que esa tarde entendí porque lo llaman Happy Meal

Caras serias

Vengo observando, y quiero dejar muy claro que son apreciaciones mías, cuando acudo con Javi a terapia y me encuentro en la sala a padres con niños mayores, que casi siempre tienen el semblante serio, incluso triste en ocasiones.

Y no deja de rondarme por la cabeza un pensamiento al que me gustaría poner un poco de luz. Por eso me he decidido a escribir pensando en Juani, Sarah, Inma y Ana, que tienen niños ya mayores. O en Carmen, Amaya que trabajan con ellos cada día. Y por supuesto pienso en todos vosotros, porque valoro vuestra opinión o experiencias.

Javi tiene dos años, su autismo pasa desapercibido para la mayoría de la gente. Cuando entramos en la asociación siempre corre feliz a subirse en el regazo de la persona que está en la entrada para que le ponga dibujos, o corre y hace alguna travesura y me mira con cara pícara. No lo puedo evitar es mi niño y siempre me saca una sonrisa, y un charco de la baba que se me cae con el.

Por eso cuando entramos y me encuentro con rostros serios no puedo dejar de preguntarme que me va a deparar el futuro. Ahora me enfrento a muchas dificultades, falta de comunicación y problemas de conducta derivados la mayoría de las veces precisamente por esa incapacidad para expresarse. Y creo que soy bastante consciente de lo que es el trastorno espectro autista que tiene mi hijo, pero ahora en este momento y a corto plazo. Y los comentarios de estas mamás Juani, Ana, Sarah me dan mucha fuerza porque siempre me transmiten optimismo. Ya dije que ahora mismo me centro en el día a día y que procuro pensar poco en el futuro, pero estos pensamientos como el agua, siempre encuentran una grieta por donde colarse y provocar molestas goteras en mi cabeza.

Pensaréis que soy tonta, y por Dios lo ultimo que quiero es herir a nadie con mis palabras, pero para mi el blog es una herramienta de escape muy importante porque os muestro mis miedos y siempre me ayudáis a superarlos. Al grano, cuando el diagnóstico de Javi era incapaz de ver vídeos de autismo, tenía un miedo tremendo de que Javi empezase a mover sus deditos delante de su cara todo el tiempo o cosas así. Tenía miedo de en que se iba a convertir mi hijo. Ahora ya no lo tengo, ese en particular, porque miedos tengo muchos. Y me voy por las ramas y no soy capaz de plasmar en palabras lo que quiero. Quizás lo puedo plantear como una pregunta:

¿Que pasa cuando nuestros niños crecen?

Si alguien me hiciese esa pregunta seguramente le contestaría: en cada etapa del desarrollo te encuentras con nuevas dificultades, con nuevos problemas, con situaciones difíciles, pero también con nuevos logros y alegrías. Todo el trabajo irá dando sus frutos y hay que seguir luchando por un objetivo lograr que mi hijo siga siendo feliz y pueda vivir su vida plenamente.
Pero que va a pasar cuando los compañeros de Javi sean conscientes de que es distinto, cuando aparezca el rechazo, por no hablar de burlas o acoso escolar. Sentirá Belén vergüenza de su hermano. Que va a pasar en la adolescencia. Y la edad adulta.... y la pregunta del millón: ¿que va a pasar el día que nos estemos con el?.

Seguramente las expresiones serias se deban a otras cosas, o solo sean producto de mi imaginación. Que caras serias me las encuentro en la cola de correos, o esperando el autobús y que eso no significa que esas personas no sean felices, si todos nos mostrásemos con una sonrisa de oreja a oreja en esas situaciones sería un poco raro no?.

Quiero creer que se puede ser feliz, que mi hijo va a ser feliz, que mi familia va a ser feliz, pero siempre hay un PERO, y seguramente siempre ha estado presente en mi vida, en la de todos porque nunca se sabe que nos va a deparar el futuro pero hasta que el autismo ha entrado en ella no había reparado en ello.

En fin que no puede ser sano estar escribiendo alas 2:49 de la madrugada y por eso estoy así!!!

Muchos besos

Un poco de todo

Hoy nos grabamos en vídeo para el taller de padres, nos lo pidieron hace 15 días, y como siempre y por problemas técnicos también, lo dejamos para el último día. Creo que seguimos bastante bien las pautas que nos dieron, pero mi querido marido paro de grabar cuando Javi me entendía y obedecía, por ejemplo después de beber agua cuando echo el vaso al fregadero, o al acostarle cuando apaga la luz...vamos que para director de cine no vale .... Pero en su trabajo y como padre no lo puede hacer mejor, así que le perdono, jajaja. Si puedo os cuelgo el vídeo en otra entrada. Ya sabéis que mis conocimientos informáticos dejan mucho que desear.

Me siento muy satisfecha con estos talleres porque estoy aprendiendo muchísimo y además me ha dado la oportunidad de conocer a unas mamás estupendas con las que comparto mucho y su amistad me está haciendo muchísimo bien. Carmen y Ana son dos craks de madres a las que les mando un beso enorme.

Estoy muy ilusionada porque mañana comienza Javi terapia de integración sensorial. Llevaba tiempo interesada en esta terapia y pensaba que en Gijón no la había, y través del blog me recomendaron a una terapeuta ocupacional maravillosa, compatriota de mis amigas argentinas, y creo que a Javi le va a venir genial. Ya os contaré!!!


Este fin de semana estuvimos fuera en una boda, y mi niño se portó como un campeón. Aguanto genial en el coche, durmió muy bien, estuvo simpático, alegre, incluso bailó. Solo el domingo al medio día manifestó la falta de rutina comiendo agua, jajaja, porque se bebió dos litros y no probó bocado ni de las cosa que mas le gustan, y después estuvo un poco enfurruñado. Lo que se solucionó con siesta en el coche de camino a casa. Iba preparada para lo peor y me sorprendió la verdad.





Javi últimamente tiene la mala costumbre de desaparecer. El otro día en el parque no me dio un infarto de puro milagro. Nunca le pierdo de vista pero mi hija estaba subiendo al tobogán y al ver que podía dar una patada a una niña, fui corriendo a ayudarla a subir. Al volver la vista Javi había desaparecido, no le veía en todo el parque, por mi mente pasaba la imagen de Javi atropellado por un coche. Me quedé helada, os juro que si me clavan un cuchillo en ese momento no sangro. Y cuando salgo del parque histérica, lo encuentro subido a las gradas del quiosco de música corriendo de un lado a otro y con grave riesgo de caer de una altura de dos metros. Hoy en la casa de mis suegros en un minuto ha desaparecido del jardín y estaba en el piso de arriba. No ha sido como en el parque, pero si se me ha acelerado el corazón hasta que le he encontrado.

Todo esto y muchas preocupaciones añadidas que tengo, hacen que sienta mucho miedo de cuando Javi empiece el colegio. Se que faltan tres meses todavía, que el cole tiene muy buena organización y personal de apoyo, que no hay peligro de que se salga a la calle por ejemplo. Pero no consigo quitarme de la cabeza la imagen de Javi perdido en dos sentidos. Primero en su aula por no enterarse bien de lo que le diga su profe, y segundo perdido físicamente por el cole. Ya veis que ando bastante paranoica....