jueves, 25 de noviembre de 2010

Belén cumple 5 años






Como pasa el tiempo, el sábado mi pequeña cumple 5 años, y parece que fue ayer cuando la vida me hizo el mejor regalo del mundo, la maternidad.

Que os puedo contar de Belén, mi niña es princesa total, le encantan el rosa, los vestidos cursis, los zapatos de tacón y el maquillaje. Es cantarina a mas no poder, siempre está cantando y brincando. Es pura alegría. Todavía tiene mucha inocencia aunque empiezan a aparecer pequeños brotes de picardía. Es caprichosa y testadura, pero tiene un gran corazón, jeje, en eso ha salido a su padre, es muy muy buena siempre intercediendo por los demás, cuando un niño llora, consolándole, cuando un compañero esta castigado para que la profe le quite el castigo. Y NUNCA se enfada con su hermano, es increíble, aunque Javi la pegue, la muerda, le tire con lo que este jugando, ella se resigna "este Javi", e incluso intercede por el cuando nos enfadamos. Es cariñosa y se hace querer. En el cole la llaman la delegada de curso, porque es tremendamente extrovertida, amiga de todos niños, mayores, profes, monjitas... Le gusta mucho ser protagonista, es bastante vagueta para las tareas escolares, y como dije antes muy cabezota.. Pero la mayoría de las veces se porta como la princesita que es.

Eso si a los dos años me tenía tan desesperada que hasta me compre el libro de la supernanny (aunque no tuve tiempo para leerlo), por eso al verla ahora y comparar como era ella y como es ahora Javi me da cierta esperanza de que los "terribles dos años" de Javi pasaran como pasaron los de Belén.

Siempre digo que lo peor del autismo es constatar que para esta sociedad nuestros hijos son ciudadanos de segunda donde sus derechos no son respetados. Disfruto mucho del tiempo que paso con mi hijo, de llevarle a sus terapias (cuando esta de buenas claro...), pero si hay algo de lo que el autismo me ha privado es de poder dedicar mas tiempo a mi hija. Y sigo cometiendo el fallo de pagar a veces mi estrés o mis frustraciones pegando a Belén mas de un grito que no se merece.

Ojala que esa alegría que la caracteriza, y esa charla inagotable estén siempre en ella. Como no va a hablar Javi si tiene una hermana que no calla!!!!

FELICIDADES PRINCESA!!!!


martes, 16 de noviembre de 2010

Que hago con este niño que me esta volviendo loca


Con esta entrada solo trato de ordenar mi cabeza, aunque ahora mismo lo veo muy complicado.

Estoy agotada, necesito dejar de comerme la cabeza, porque es continuo: el colegio, las terapias, los problemas de conducta, los problemas de alimentación.....

Me desespero porque estoy harta de vivir siempre así de arriba a abajo, de arriba a abajo....

Con Javi, va todo a rachas, y ahora estamos en la mala.

Cuanto tenemos una racha buena siempre quiero imaginar que va a ser así para siempre, y digo imaginar porque conscientemente se que no va a ser así, pero inconscientemente me hago falsas ilusiones y luego el golpe es peor.

Decía antes que no dejo de comerme la cabeza con el colegio, con las terapias. Estoy desbordada de información, leo tanto y tengo tanto para leer que creo que ya no asimilo nada.

Me da la impresión que quiero abarcar tanto que al final no hago nada bien. Intento mantener la visión positiva pero no siempre es fácil.

Estos días me planteaban que tendría que sentirme afortunada, que mi vida sería un sueño para muchas familias. El nivel de afectación de Javi es leve, autismo de alto funcionamiento es el diagnostico que nos dio Martos en Madrid. Y es cierto que tengo una buena vida, tengo medios suficientes para dar a mi hijo todo lo que necesita. Pero es que no quiero compararme con nadie ni para bien ni para mal, porque soy consciente de que hay situaciones muchísimo mas duras que la que me ha tocado vivir a mi y otras mejores por supuesto, por eso no busco el consuelo en la comparación. Se que a veces es necesario mirar alrededor, pero es que ahora no puedo.

Hoy he tomado la determinación de no comerme mas la cabeza con las cosas que aparentemente funcionan bien: el colegio y las terapias. Para poder centrarme en lo que no.
La alimentación, seguimos con un programa que esta costando muchísimo porque Javi tiene cada vez mas recursos para evitar comer lo que no quiere y porque en el momento que tenemos que ser nosotros los que llevemos el programa a cabo se niega a comer.

Y lo mas importante, los problemas de conducta. Podría resumirlos en su negativa para ir al baño, caminar de la mano por la calle y sentarse en la silla del coche. Lo único relativamente nuevo es lo del baño porque lo otro no hay mas releer entradas antiguas para ver que no solo es un problema en el que no hemos avanzado sino que cada vez vamos a peor.

He seguido todas las pautas que me han dado las terapeutas. Anticipamos, reforzamos cuando se porta bien, somos firmes cuando no lo hace. Pero es que todo eso da igual a día de hoy Javi gana, siempre gana... y yo no puedo mas.

Mi hijo no llora ahora porque no sepa a donde va o que va a hacer como pasaba antes, mi hijo ha tomado la determinación de echarme un pulso cada vez que tengo que sentarle en la silla de coche. Y esta desafiante, muy muy desafiante, sus respuestas al enfado o el castigo es ponerse todavía enrabietado, mas agresivo en ocasiones. Incluso mira a la logopeda con el ceño fruncido, tremendamente chulesco cuando no le da lo que quiere hasta que lo pronuncie bien. En la calle por supuesto no puedo ir a ningún sitio, solo trayectos de casa al coche y los fines de semana de casa al parque, cuando llegamos.... Yo no se lo que es disfrutar dando un paseo con mi hijo. Y por supuesto ya no le puedo llevar en la silla porque se escapa y es peor. Y hemos probado muchas estrategias, y nada..

Lo único que me funciona y se que no esta bien son las estrategias de distracción o el chantaje. Por ejemplo darle un juego o un cuento para sentarle en el baño, pero en el momento que el es consciente de que esta sentado se pone histérico a gritar "pis no, pis no" y acaba de hacer pis pero es que ni se ha enterado aunque yo le intente llamar la atención "muy bien Javi, estas haciendo pis, muy bien". Por la calle a veces me funciona que lleve algún objeto en la mano, lo mismo que para el coche, o dejarle mi teléfono para jugar, pero o no es consciente de la situación o lo que me funciona un día al día siguiente no. Ya digo que aunque me mantenga firme y por ejemplo le diga o le de el pictograma de si te sientas tranquilo te doy el teléfono, da igual porque se empieza a poner tan histérico que el refuerzo o premio le dan igual. Muchas lágrimas he soltado en el garaje o el la calle por no poder sentarle, y mas de un portazo le he dado cuando ya no podía mas y le he dejado en el coche suelto. Y el tan pichi, tan tranquilo, el histerismo se le pasa en un segundo, hasta que intento otra vez sentarle.... Al final con mucha dificultad porque tiene mucha fuerza, se pone muy rígido y con el miedo de estar haciéndole daño le siento a la fuerza.

Y es que no tiene tres años a criatura y como digo estas conductas empeoran. Pero a la vez esta teniendo tantos avances... a veces tengo la impresión de que tengo en casa al Dr Jekyl y a Mr Hyde...

sábado, 6 de noviembre de 2010

Aprendiendo a entenderte



Hace un año mas o menos que empecé a sospechar que algo no iba del todo bien.

Siempre fuiste un bebé alegre, feliz, regalabas sonrisas a todas horas. Ahora sacas el mal genio, a veces con demasiada frecuencia. Pero tienes dos años, "los terribles dos años".

Hace un año tu mayor diversión era girar objetos. Ahora también lo haces, pero un ratito nada mas. Ahora disfrutas corriendo detrás de tu hermana o pidiéndole mas cosquillas a papá.

Hace un año me sentaba delante tuyo con el muñeco gigante de Mickey Mouse, y te pedía que lo señalaras. Después aprendí que solo tenía que hacer que alargases tu brazo para coger algo que quisieses y a los pocos días estabas señalando. Ahora disfruto viéndote señalar los árboles, las grúas de la ciudad, los números, las letras, la luna y como lo compartes conmigo.

Hace un año no podías ver nada encima de una mesa. Ahora me llevas a tu armario, señalas la caja del puzzle, lo llevas a la mesa y lo hacemos juntos.

Algunos pensarán que este año ha sido horrible. Y no ha sido fácil, todavía cuesta, todavía duele. Pero este año me has llamado mamá por primera vez, me has dado tu primer beso, tu primer abrazo y eso lo vale todo, lo cura todo.

Este año anhelaba mucho oírte hablar, pero he aprendido que es mas importante aprender a comunicarnos. Y lo hacemos, nos lo pasamos bomba y además disfruto con tus primeras palabras, tus primeras frasecillas, tus primeras canciones. Y de todo lo que me dices sin palabras.


Este año he aprendido algo muy importante, el valor de tu mirada.

Gracias hijo, porque este año gracias a ti he recuperado la confianza en mi misma y me siento fuerte para afrontar el futuro. Porque en ti, mi pequeño gran luchador, tengo el mejor ejemplo.

Ha pasado casi un año desde que las sospechas se convirtieron en diagnóstico: TEA. Pero ahora el dolor del diagnóstico es inverversamente proporcional a las alegrías que me das.

Todavía me encuentro buscando ese equilibrio entre llevarte a la normalidad y comprender y respetar tu forma de pensamiento.

Y seguiremos adelante, yo ayudándote a superar tus limitaciones y tu enseñándome a entenderte.

Te quiero mucho mi vida.