Hoy me han entrevistado para TVE por motivo del blog, para el programa Cámara abierta de TVE2 y Canal 24H. Todavía no se cuando lo emiten, ya os avisaré.
No se porque eligieron mi blog, porque considero que hay blog sobre autismo en la red que son directamente para encuadernar y dar a las familias en el momento del diagnóstico, el caso es que orgullosa por la elección pero con humildad decidí hacer la entrevista.
Tengo que agradecer lo primero a mis hermanos, por estar siempre que los necesito, por como afrontaron desde el principio el diagnóstico de Javi, porque nos ofrecieron su ayuda en todos los sentidos, sois los mejores!!! Y gracias a que mi hermano mayor hoy ha dejado su trabajo por unas horas he podido acudir a la entrevista.
Me he sentido cómoda, en gran parte por la naturalidad y simpatía del equipo de TVE, y por otro lado por que siento que gracias a mi hijo me he quitado corazas de encima, de esas que nos vamos poniendo a lo largo de los años y de la madurez y que nos crean mas conflictos que beneficios. En la carrera si tenía que exponer un trabajo en público era una verdadera tortura, no os digo nada en exámenes orales, o en cursos de formación que he tenido que impartir por mi trabajo. Jeje, no hace dos años que me costo mas de media hora acercarme a Inma y a Manuel Rincón en el light is blue de Valencia del dos de abril de 2010, porque me moría de vergüenza...
La entrevista, creo que bien, por supuesto a posteriori me hubiese gustado decir mas cosas, creo que me repetí mucho. Contestar con mas contundencia a alguna pregunta y haber expresado mejor contestaciones que quizás se puedan malinterpretar, pero lo hecho hecho esta y el motivo de hacerla es única y exclusivamente dar mas visibilidad al autismo. Anabel, no me mates, me preguntaron sobre acciones contra los mitos y creo que me lié y respondí fatal... no estoy segura pero creo que tendría que haber siso mas clara, pero es que no estoy hecha para comunicar.
Fuerza, miedo, arriba y abajo emocional y físicamente, alegría, avances, pelear...son muchas cosas, las metemos en la cocktelera y salimos así con muchas corazas menos y con un objetivo seguir ayudando a nuestros hijos a avanzar y hacerles felices por encima de todo.
Javi ha pegado un estirón tremendo, parece mayor, con sus 4 años y un mes, y a nivel de desarrollo, no se, muy variable, a nivel comunicativo, expresivo esta genial, no en su edad porque todavía tiene problemas de pronunciación, de evocar, se lía tremendamente temporalmente, pero como os digo esta espontáneo, hablando por los codos y divertidísimo, pícaro y jugueton, utiliza el lenguaje para provocar bromas, pero también para llamar "tonta" sin diferenciar género al que le lleve la contraria, le regañe o simplemente se lo cruce por la calle en un momento de frustración.. En comprensión, aunque ha mejorado, todavía le cuesta. Y en conducta.... también vamos mejor, puede que lo diga porque estamos en una etapa buena, pero si, cada vez tiene mas tolerancia a la frustración, y menos rabietas, pero utiliza mucho conductas disrruptivas para llamar nuestra atención, a lo que respondemos ignorándolas. Lo que es agotador es que siempre quiere cinco minutos mas, o "no quiero"... y utiliza todo tipo de artimañas para no seguir una rutina, lo que hace que el día a día sea cansado, pero estoy contenta porque veo que responde a nuestro enfado lo entiende y reacciona positivamente, cosa que hasta hace bien poco no hacía, aun así queda mucho por trabajar porque con las emociones tiene un cacao impresionante, las reconoce por supuesto, pero no las entiende, por eso tratamos en entornos naturales trabajarlas, en las ocasiones que van surgiendo en la vida cotidiana. Me preocupa, que no avanza ni tiene ningún interés en mejorar a nivel de escritura (psicomotricidad fina), sobre todo conmigo, en el cole un poco mejor, y la lectoescritura, con dos años era capaz de leer muchas palabras y ahora no quiere o no puede... Y la distancia con sus compañeros de clase que el año pasado no era tan evidente este año si. En juego también ha avanzado mucho, disfruta compartiéndolo en familia, se entretiene solo a ratos. En socialización, no hay avances.. pero todo se andará. Hacía bastante que no hablaba de Javi y esta reflexión me viene de lujo porque mañana tenemos la revisión en Deletrea y mañana "cuantificaran" estos avances y podemos hacernos idea de en que etapa del desarrollo esta Javi. Quiero agradecer los profesionales que trabajan día a día con el y han hecho posible todos estos logros, porque sin ellos no se hubiesen conseguido muchas cosas, y a Javi porque salir del cole y seguir trabajando con 4 añitos tiene, no se como decirlo, tanto valor, su esfuezo de superación es admirable.
Es mucho trabajo si, pero nos esta permitiendo poder compartir felizmente los momentos de ocio en familia, Javi haciéndose entender y enseñándonos a comprenderle, papá y mamá con mucha corazas menos y Belén aprendiendo a relacionarse con su hermano cada vez mejor y con mucha mucha paciencia.
El camino no es fácil, esta lleno de baches y momentos duros y difíciles pero hemos aligerado la carga y cada día recibimos tantas cosas buenas, de las que no pesan pero alimentan para seguir adelante.
Y ahora os pido un pequeño favor, que solo cuesta treinta segundos, una firma para apoyar una gran iniciativa TEA INCLUSION SI. Podéis firmar en este enlace:
http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3
Ya lo han hecho mas de mil personas y FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), gracias a todos de corazón. Y por supuesto gracias a las chicas de la Plataforma España Inclusión, os dejo el enlace al blog donde viene toda la información completa del gran trabajo que han hecho:
http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/
