jueves, 29 de marzo de 2012

2 de abril Dia Mundial de Concienciación del Autismo Light it up blue ASTURIAS

Casi todos sabéis lo que significa el movimiento LIGHT IT UP BLUE, para los que no :

Desde hace unos años la comunidad de autismo y Autism Speaks consiguió iluminar de azul más de 200 edificios y monumentos para marcar el Día Mundial de Concienciación del Autismo, el día 2 de abril. El año pasado edificios y monumentos históricos como Empire State Building, las cataratas del Niágara, 30 Rockefeller Center, la estatua del Cristo Redentor en Brasil, la ópera de Sidney en Australia, y muchos más edificios emblemáticos se iluminaron de azul para el autismo.

En España se iluminaron entre otros edificios emblemáticos la Torre Agbar de Barcelona, el Palau de la Música y el dinosaurio del Palau de las Artes y las Ciencias en Valencia, el Ayuntamiento de Badajoz…

Así mismo millones de personas vistieron de azul ese día, colocaron un globo azul en sus balcones.

Que significa ser azules : El color azul, a través de estas iniciativas, se ha transformado en un símbolo del autismo. Representa de alguna manera lo que viven a diario las familias y las personas con este síndrome. Hay veces que el azul es brillante como el mar en un día de verano, y otras veces, ese azul oscurece y se disipa como un mar de tempestad. Un poco es lo que le sucede a las personas y familias que se encuentran recorriendo este camino con tantos desafíos.



Hace dos años del diagnóstico de Javi, y solo recuerdo del dos de abril de ese año una reseña en el periódico.

Y este año puedo gritar a los 4 vientos LIGHT IT UP BLUE GIJÓN, porque el día 1 a las 21:00 horas se procedera a iluminar de azul el Ayuntamiento de Gijón.

Gijón es una ciudad azul por ese precioso mar que nos rodea, pero ese día lo vamos a llenar todavía mas de color azul,

Empezamos con la fiesta infantil JUGUEMOS JUNTOS en la que mas de 60 niños de distintas capacidades van a compartir juegos y alegrías. No tengo palabras para agradecer la ayuda y la colaboración, que además de forma anónimamente nos han proporcionado personas y empresas sin las cuales este acto no se hubiese podido realizar, y quiero transmitir también mi agradecimiento al Ayuntamiento de Gijón y a los estudiantes que voluntariamente nos van a ayudar en los actos. Es nuestro primer "acto oficial" como Plataforma, y deseamos que todo salga bien!!




Con el objetivo que la ONU marcó para el dos de abril: CONCIENCIAR Y DAR VISIBILIDAD AL AUTISMO a las 21:00 horas con nuestras camisetas, nuestros globos azules y con todo nuestro orgullo y amor por nuestros hijos nos acercaremos al acto del encendido rodeados de nuestros familiares y amigos, autoridades , y los protagonistas que todavía guarden fuerzas de la fiesta y responderemos encantados a las personas que paseando por la zona nos pregunten ¿Que pasa hoy aquí?



Dando difusión de estos actos estará la prensa local, la TPA, el Canal 10 con una entrevista a madres de niños con autismo, y así este light it up blue llegará a muchos de nuestros paisanos sabrán un poco mas del autismo y poco a poco quizás gracias a esto se vaya consiguiendo lograr mejorar la situación socio/educativa de nuestros hijos, queda mucho para esto, pero así vamos pasito a pasito.

Y gracias a Gonzalo Mieres finalizaremos los actos del dos de abril con:

Charla divulgativa

Salón de actos. Centro Municipal Integrado de El LLano Martes, 3 de Abril- 20 h.

'Trastornos de Espectro Autista; mas preguntas que respuestas' '
A cargo de;
Maria Palacios y Carmen de la Rosa
Forman parte de la Plataforma de Padres de Alumnos con TEA de Asturias para favorecer la visibilidad, concienciación social y reivindicación de los derechos de los alumnos con TEA.
"Uno de cada cientocincuenta niños españoles son diagnosticados dentro del Espectro Autista.
Tienen nombres y apellidos, somos madres que pretendemos mostrar a la sociedad una visión del autismo sin mitos.Vivimos aprendiendo a desarrollar al máximo sus capacidades, reordenar sus sentidos lo mejor posible y favorecer el máximo desarrollo personal y felicidad en su infancia, junventud, y a lo largo de toda la vida.
Una visión del autismo desde el respeto a la persona y una elección personal, la de ser felices. Amenudo el enemigo está fuera, donde nos quedan muchos muros por derribar para alcanar la inclusión socio-educativa de nuestros hijos"

Ya está activado el videochat....se pueden hacer preguntas...

Vocento, Aula de Cultura- El Comercio
Salón de actos. Centro Municipal Integrado de El LLano
Martes, 3 de Abril- 20 h. Entrada libre según capacidad del salón
Presenta; Gonzalo Mieres
Carmen de la Rosa y María Palacios estarán en el El Comercio digital a las 18 h.. respondiendo las preguntas de los lectores.



Esperamos vuestra presencia en este acto, así como en la iluminación, van a ser dos días llenos de nervios pero sobre todo de mucha ilusión, por ellos, por la razón de nuestras vidas, y de ellos hablaremos, como familias, de los que supuso y supone a nuestras vidas, de los retos a superar, de los logros que nos dan esa energía, del apoyo que supone juntarnos y poder compartir nuestras experiencias, acoger a nuevas familias, llorar, celebrar...

Y hasta aquí puedo leer, si queréis saber mas ya sabéis os esperamos el día 3 en el Centro Municipal del LLano, jejeje

miércoles, 21 de marzo de 2012

El dolor y los avances no se pueden medir, no se pueden comparar


Ayer estuve tomando café con una amiga, ella es madre de un chico luchador como su madre y que esta entre ese 5% de personas con discapacidad estudiando en la universidad. A mi no me gusta que se me felicite a mi por los logros de mi hijo, porque son de el, yo solo le acompaño en el camino haciendo mi labor de madre como cualquier otra, lo mejor que puedo. Pero en este caso esta madre tiene mucho mérito por los logros de sus hijos y por los de muchos mas niños de toda España.

Cada vez que quedo con ella aprendo mucho, deberíamos hacerlo mas a menudo je,je. Y de la charla del otro día se me quedaron dos cosas grabadas que vienen muy a cuento de como me siento ahora mismo, atacada por varios lados simplemente por luchar de corazón por lo que creo y sin perjudicar a nadie en mi camino.

Carmen me decía, no hay una barra para medir los avances de nuestros hijos, igual que no la hay para medir el dolor, y quien la tenga que por favor nos la de. Un avance que para mi puede ser enorme, para el que se lo este contando puede no ser tanto. El dolor de una familia no se puede comparar con el de otra. Y lanzo una pregunta ¿Quien sufre mas, la familia de un chico con autismo severo?, o ¿la familia de un chico con Síndrome de Asperger que se siente tremendamente infeliz por que en el colegio no quieren jugar con el porque es diferente y puede llegar llegar a sufrir acoso?. No se puede medir el dolor, no se puede comparar unas familias con otras.

Podemos clasificar, no me gusta pero lo haré:

- Familias que viven amargadas y que no pueden salir de ahí porque el dolor les ciega.
- Familias que están pero no están, o no saben donde están.
- Familias luchadoras que no niegan el dolor pero defienden una visión positiva.

Donde estar es una cuestión de elección personal, en estos años he hecho amistad con familias con chicos ya mayores con autismo gravemente afectados, que lucharon cuando no había casi nada para sacarlos adelante, madres que hace 20 años estudiaron logopedia para ayudar a su hijo, madres que están con su hijo un mes ingresado en el hospital por crisis epilépticas continuas, y que al salir de este tienen que empezar a trabajar con su hijo casi como desde cero, pero siguen ahí tirando de nosotras, de las novatas, y dándonos toda su ayuda para que nosotras sigamos adelante,seamos felices y hagamos felices a los nuestros, porque defienden y defenderán la visión positiva, es una cuestión de elección personal.

Que determina que se pueda decidir donde quedarse no lo se, y por eso nunca juzgaré a los que viven en la amargura, simplemente haré lo que me han enseñado, tenderles una mano y ayudarlos. Pero lo que no quiero es que me lluevan piedras desde su tejado al mio, por defender mi elección personal, porque los avances de mi hijo, y el dolor de mi familia es nuestro y no se puede medir, al igual que nuestra felicidad. Y les pediría que en vez de un anónimo me mandaran un correo electrónico y poder sentarnos y hablar, porque ninguna frase de este blog esta escrita ni por asomo para hacer daño o frustrar las expectativas de otras familias y si realmente es así demostrarmelo y mañana mismo lo cierro.

jueves, 15 de marzo de 2012

2 DE ABRIL JUGUEMOS JUNTOS


Comparto esta entrada del blog de la Plataforma TEA astur:



El autismo es un trastorno del neurodesallorro que afecta en España a 1 de cada 150 niños. El espectro autista es tan amplio como las manifestaciones del mismo en cada persona, hablamos de que hay tantos autismos como personas con autismo hay.

Hace unos meses un grupo de padres decidimos formar esta plataforma con el objetivo de lograr mejoras educativas para nuestros hijos, porque creemos en nuestros hijos, en que pueden aprender, solo necesitan que sepan enseñarlos y que estén incluidos en los ámbitos educativo y social.

Precisamente por eso se celebra este día para que la sociedad conozca el autismo tal y como es, despojado de falsos mitos, y por eso propusimos esta actividad donde nuestros hijos van a jugar, disfrutar y reír rodeados de otros niños porque :

TODOS SOMOS IGUALES TODOS SOMOS DIFERENTES

Y creemos en la inclusión porque nuestros hijos al lado de los vuestros aprenden, avanzan y porque ellos también aprenderán valores tan importantes como el espíritu de superación, la solidaridad, porque lo diferente enriquece a todos.


Este va a ser nuestro primer dos de abril como Plataforma, nos hemos conseguido reunir un grupo de familias estupendas, ayudarnos unas a las otras y eso es un logro, pero también nos han abierto la puerta la universidad, los colegios, los medios, la Administración, para dar visibilidad y concienciar sobre el autismo, para ir trazando planes para mejorar la situación educativa de nuestros hijos. Poquito a poco, paso a paso. Por eso el día uno vamos a hacer una FIESTA, familias, docentes, profesionales, amigos porque tenemos mucho que celebrar, y porque creemos que en la infancia es donde hay que empezar a sembrar la semilla de la inclusión por eso el día niños con distintas capacidades serán los protagonistas y van a tener algo en comun UNA GRAN SONRISA




Se ruega confirmación en asturtea@hotmail.com